Uma mobilização de internautas brasileiros passou a ocupar as redes sociais de instituições ligadas à pesquisa e ao desenvolvimento de tratamentos contra doenças neurológicas após o influenciador e especialista em aviação Lito Sousa publicar, neste domingo (23), um vídeo em que pede ajuda para participar de estudos experimentais sobre a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Os seguidores passaram a utilizar hashtags como #HelpLito, #MayDayLito e #SaveLito nos perfis da Universidade de Harvard, da farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, do Broad Institute e da Mayo Clinic, com o objetivo de chamar a atenção das instituições e ampliar as chances de inclusão do brasileiro em pesquisas em andamento.
A mobilização ocorre enquanto a família de Lito busca alternativas para o tratamento da doença. Diagnosticado com DCJ, o influenciador está na lista de espera de um estudo ligado a Harvard, segundo informações divulgadas por sua esposa, Mila Seidl. As novas admissões para o estudo devem ser reabertas em 20 de outubro, mas a inclusão de Lito no programa ainda não está confirmada.
No vídeo publicado nas redes sociais, Lito aparece em uma cama de hospital e faz um apelo em inglês direcionado a pesquisadores e instituições que desenvolvem estudos relacionados à doença. “Olá, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, escute a mensagem a seguir com atenção”, diz o influenciador no início da gravação.
Na sequência, uma narração apresenta informações sobre seu quadro de saúde e direciona o pedido à Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, a Harvard e à Mayo Clinic. A mensagem pede que as instituições considerem a possibilidade de incluir Lito em estudos clínicos experimentais que possam estar relacionados ao tratamento da doença.
#HelpLito mobiliza seguidores em busca de estudos clínicos
Lito Sousa é piloto e se tornou conhecido nas redes sociais como especialista em aviação e criador de conteúdo. Ele ganhou projeção principalmente por meio de vídeos em que explicava temas ligados ao setor aéreo, incluindo funcionamento de aeronaves, acidentes, segurança de voo, procedimentos da aviação e bastidores da carreira de piloto. À frente do canal Aviões e Músicas, Lito construiu uma comunidade interessada em aviação e passou a produzir conteúdos que combinam sua experiência profissional como piloto com explicações sobre acontecimentos do setor. Ao longo dos anos, sua atuação nas plataformas digitais ampliou seu alcance para além do público especializado, reunindo seguidores interessados em aviação, viagens e transporte aéreo.
Essa comunidade passou a desempenhar agora um papel central na mobilização em torno de seu tratamento. Após o influenciador publicar um vídeo diretamente do hospital, seguidores passaram a concentrar pedidos nas redes sociais de instituições ligadas à pesquisa e ao desenvolvimento de tratamentos. Após a publicação do vídeo, os pedidos passaram a se multiplicar nas redes sociais das instituições citadas. Mensagens com as hashtags #HelpLito, #MayDayLito e #SaveLito passaram a pedir que Lito seja considerado para programas experimentais e pesquisas clínicas.
A mobilização começou após Mila Seidl pedir ajuda aos seguidores na tentativa de ampliar o alcance da busca por alternativas no exterior. Entre as mensagens compartilhadas pelos internautas, há pedidos para que pesquisadores e instituições avaliem a possibilidade de participação do influenciador em programas de desenvolvimento de medicamentos.
O caso também ganhou repercussão após o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, afirmar, no domingo (23), que está em contato com instituições para auxiliar na busca por alternativas. A manifestação ocorreu depois de o ministro ser questionado nas redes sociais sobre uma possível atuação do governo brasileiro no caso. “Estamos em contato”, respondeu Padilha.
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurodegenerativa causada por alterações envolvendo proteínas chamadas príons. Atualmente, não há cura nem tratamento capaz de interromper a progressão da doença, e a assistência médica é direcionada principalmente ao controle dos sintomas e aos cuidados de suporte.
Segundo relatos divulgados pela família, o diagnóstico de Lito foi confirmado durante uma internação no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo. Antes da confirmação da DCJ, ele realizava tratamento para um câncer de próstata e também enfrentava um quadro de encefalite. Mila relatou que o quadro de Lito apresenta uma evolução diferente do padrão inicialmente associado à doença em muitos pacientes. Segundo ela, enquanto perde progressivamente os movimentos e enfrenta alterações na visão, o influenciador mantém a lucidez e as capacidades cognitivas preservadas.
A busca por acesso a esses estudos ocorre em meio à progressão do quadro
A família formou uma equipe para receber e filtrar informações sobre pesquisas e tratamentos experimentais desenvolvidos em outros países. A mobilização ganhou proporção após seguidores passarem a enviar sugestões e informações sobre estudos clínicos que poderiam ter relação com o quadro de Lito.
Entre as alternativas buscadas pela família está um estudo relacionado a Harvard. De acordo com Mila, Lito já está na lista de espera, mas as admissões estão suspensas no momento. A expectativa informada pela família é que o processo seja reaberto em 20 de outubro. Estar na lista, no entanto, não representa uma confirmação de participação no estudo.
Outra frente envolve pesquisas conduzidas pela Ionis Pharmaceuticals. A empresa desenvolve estudos voltados à redução da produção da proteína priônica, conhecida como PrP. Entre os estudos mencionados pela família e por reportagens sobre o caso está o ION717, enquanto outra pesquisa citada é o PRiSM, ligado ao Broad Institute. Os tratamentos permanecem em fase de pesquisa e não representam um tratamento padrão para a doença.
Mila tem relatado mudanças na condição física de Lito e a perda de parte da visão. Segundo informações divulgadas nos últimos dias, a família também conseguiu autorização para que ele receba atendimento em casa. A residência do casal passa por adaptações para a implantação do sistema de home care, com suporte de cuidadores e equipamentos.
A família segue buscando informações sobre pesquisas internacionais enquanto organiza a continuidade da assistência médica em casa. A participação em um estudo clínico, contudo, depende dos critérios definidos pelos pesquisadores e pelas instituições responsáveis por cada protocolo.
*Com informações de Itatiaia, UOL, Folha de S.Paulo e CNN Brasil.