Em alguns lugares do mundo o albinismo uma verdadeira maldio

Em um artigo especial contamos a histria de Xueli Abbing: uma beb albina abandonada que virou modelo da Vogue, depois que uma foto de catlogo dela foi publicada pela revista. Quando ela nasceu, seus pais imediatamente a deixaram no cho do lado de fora da porta de um orfanato, enrolada em uma manta. Na China algumas pessoas acreditam que o albinismo traz m sorte para suas famlias devido a supersties profundamente enraizadas e uma falta de compreenso geral sobre a condio gentica, e isso fez com que Xueli fosse abandonada no dia em que nasceu. O nome Xueli tem contexto: “Xue” significa “neve” e “Li significa “bonita”.

Aos 3 anos a menina foi adotada e mudou-se para a Holanda com a irm e a me Joeke, que no conseguiu pensar em um nome mais perfeito que o dado pelo pessoal do orfanato e achou importante manter uma referncia s razes chinesas da filha.

– ” muito difcil, mas me fortalece para obter mais experincia de vida”, disse Xueli sobre sua experincia. – “Porque meus pais fizeram isso, eles me deram fora. Eles me deram a oportunidade de viver em um pas que aceita pessoas com albinismo.”

Ao longo dos anos, Xueli lutou com sua identidade e Joeke sempre achou que era importante para ela descobrir quem ela realmente e se tornar ela mesma. Hoje em dia, Xueli modelo e j trabalhou com muitas marcas importantes, alm de enfeitar as pginas da Vogue.

Falando sobre a importncia da diversidade na modelagem, Xueli disse que pode representar outras pessoas com deficincia e que buscam esse reconhecimento. O vdeo abaixo segue a modelo -que embaixadora da Boa Vontade da UNESCO- enquanto ela fala em um evento da ONU/UNESCO para marcar o Dia Internacional de Conscientizao do Albinismo.

– “A beleza para mim est mais por dentro, que voc uma pessoa gentil com todos e que respeita a deficincia ou desvantagem de todos”, reflete Xueli sobre sua jornada.

Ainda que tenha muitos anos pela frente, podemos dizer que sua histria teve um final feliz, porque muitos albinos no tem a mesma sorte. Nos ltimos oito anos, mais de 600 ataques a crianas e adultos com albinismo foram relatados em 26 pases.

Acreditem ou no, a feitiaria a causa raiz desses ataques, que consistem em hackear partes do corpo que so retiradas das vtimas, vivas ou mortas, e levadas aos chamados curandeiros/feiticeiros para fazer poes ou produzir amuletos e talisms pensados para trazer boa sorte ou riqueza ao usurio final.

As pessoas com albinismo no s podem ser usadas para fins ritualsticos, como tambm podem ser vtimas de acusaes de feitiaria: as crianas nascidas com albinismo podem ser vistas como uma maldio para as suas famlias, que rapidamente as abandonam, excluem-nas e s suas mes do comunidade, ou mesmo cometem infanticdio.

O albinismo uma condio rara herdada geneticamente que ocorre em todo o mundo, independentemente da raa. Comumente resulta na falta de pigmentao nos cabelos, pele e olhos, causando vulnerabilidade exposio solar. Isso pode levar ao cncer de pele e deficincia visual grave.

Segundo o Ministrio da Sade, ao menos 21 mil brasileiros so albinos. A condio muito mais prevalente na frica Subsaariana, onde uma em cada 1.400 pessoas afetada na Tanznia e uma em cada 1.000 no Zimbbue e outros grupos tnicos especficos na frica Austral.

A raridade gentica herdada por pessoas com albinismo torna sua condio difcil de entender social e medicamente. Em alguns pases, sua aparncia fsica tambm objeto de crenas errneas e mitos influenciados por supersties que podem sujeitar pessoas com albinismo a violentos ataques fsicos.

Embora a especialista independente da ONU sobre os direitos das pessoas com albinismo, Ikponwosa Ero, enfatize a utilidade da medicina tradicional, ela testemunhou situaes em que era difcil de estabelecer a diferena entre praticantes de feitiaria e mdicos tradicionais.

– “Vi anncios em jornais postados por curandeiros tradicionais oferecendo-se para tornar os clientes mais ricos, curar doenas incurveis, garantir a libertao da priso e fazer outras afirmaes que so mais sugestivas de bruxaria do que de medicina tradicional”, disse ela.

Como infere um estudo da UNICEF, as noes de “bruxaria” e “feitiaria” foram introduzidas na frica pelos primeiros exploradores europeus, colonialistas e missionrios. Esses conceitos foram empregados para traduzir pejorativamente termos usados em lnguas vernculas para realidades locais.

A especialista destaca ainda que, ao contrrio da medicina tradicional, que ao longo dos sculos foi se adaptando aos contextos contemporneos, o uso de partes do corpo de pessoas com albinismo uma prtica recente, como demonstra a rpida disseminao de ataques nos ltimos dez anos.

– “Os ataques e o uso de partes do corpo de pessoas com albinismo, independentemente da finalidade para a qual so usados, no podem, em hiptese alguma, ser considerados parte elementar de qualquer prtica legtima, seja ela ligada bruxaria ou medicina tradicional”, enfatizou. – “Tais atos constituem inerentemente atividades criminosas e outras violaes dos direitos humanos. Consequentemente, eles no podem ser justificados com base na tradio, na medicina tradicional ou em qualquer outro fundamento.”

Ero lista trs tipos de perpetradores nesta indstria horrvel: aqueles que caam, atacam, matam e desmembram as vtimas e transportam suas partes do corpo; os que se apresentam como adivinhos e preparam os rituais; e aqueles que compram amuletos e poes sob crenas errneas.

A especialista aponta que um dos maiores desafios no processo de ataques tem sido a incapacidade de identificar e processar as duas ltimas categorias de perpetradores. A questo ainda mais complicada pela falta de superviso eficaz sobre a prtica dos curandeiros tradicionais e pela ausncia de polticas nacionais claras sobre o assunto.

Ero tambm enfatizou que abordar crenas profundamente enraizadas, como a crena na eficcia da bruxaria usando partes do corpo humano, requer sensibilizao da comunidade sobre as explicaes cientficas para o albinismo. Os esforos de educao pblica devem envolver organizaes religiosas, lderes tradicionais, pessoas com albinismo e suas famlias.

.

Como dizamos, a condio mais prevalente na frica Subsaariana, ento no de admirar-se que o preconceito, a discriminao e a violncia extrema contra pessoas com albinismo esto concentrados em diversos pases da regio.

A Tanznia de longe um dos lugares mais perigosos da terra para algum nascer albino, com dezenas de assassinatos registrados e relatos de crianas sendo alvo de remoo de membros e rgos para rituais de “magia negra”.

Mas no o nico lugar. Em muitas regies da sia, onde albinos so conhecidos como “filhos da lua“, uma referncia sua extrema sensibilidade luz solar, a falta de conhecimento de que o albinismo uma condio hereditria (recessiva) leva falsa crena de que uma doena contagiosa ou um sinal de infidelidade, muitas vezes resultando em culpa sobre a me e abandono de beb no nascimento.

A regio Nordeste concentra o maior nmero de focos e comunidades com alta incidncia de albinismo no Brasil. O caso mais notvel a Ilha dos Lenis, no Maranho, frequentemente descrita como um dos lugares com maior concentrao de albinos no mundo, onde cerca de 3% da populao local apresenta a condio, onde tambm so conhecidos por “filhos da lua“.

E sim, infelizmente existe preconceito, estigma e excluso social contra pessoas com albinismo no pas. O preconceito recorrente desde a infncia, muitas vezes manifestado atravs de bullying na escola, discriminao no trabalho e na sociedade em geral.

Combater o preconceito contra pessoas com albinismo envolve, acima de tudo, a conscientizao de que se trata de uma condio gentica rara e no contagiosa, que no afeta a capacidade intelectual ou social do indivduo.

As fotos deste artigo, todas de albinos famosos no mundo da moda, so uma celebrao da diversidade em desfavor dessa crena absurda contra os albinos.

um convite para os espectadores questionarem e repensarem os padres de beleza convencionais. Se a moda, to discriminativa na escolha de seus padres, abraou a beleza albina, por que ns no? Para mim, diversidade o que torna a humanidade interessante e bonita.